المنتدى الجمعوي السابع للأمراض النادرة: “التجارب السريرية والأمراض النادرة”

الدكتورة خديجة موسيار… لينابريس

ينظم “تحالف الأمراض النادرة في المغرب” (AMRM) – بدعم من مختبرات “سانوفي” (Sanofi) و”أسترازينيكا” (AstraZeneca) و”أمانيس” (Amanys) – المنتدى الجمعوي السابع للأمراض النادرة، وذلك يوم الأحد 15 نوفمبر 2026، في فندق “حياة ريجنسي” (Hyatt Regency) بالدار البيضاء، من الساعة العاشرة صباحاً وحتى الخامسة مساءً، تحت موضوع: “التجارب السريرية والأمراض النادرة”.

يُصنَّف المرض على أنه “نادر” إذا كان يصيب أقل من شخص واحد من بين كل 2000 شخص. وهناك ما يقرب من 8000 مرض نادر، تؤثر على نحو 1.5 مليون مغربي (أي ما يعادل 5% تقريباً من السكان). ورغم كل التقدم المُحرز في التكفل بهذه الأمراض، فإن 5% فقط منها تحظى بعلاج دوائي خاص.

تتطلب عملية تطوير دواء جديد عادةً إجراء تجارب سريرية طويلة تمر بعدة مراحل، وذلك للتأكد من فعاليته وسلامته لدى البشر.

في البداية، يُختبر الدواء في “المرحلة الأولى” على عدد قليل من الأشخاص، ثم في “المرحلة الثانية” على عدد أكبر من المرضى لترسيخ الأدلة حول فعاليته وسلامته. وتلي ذلك “المرحلة الثالثة”، حيث يُقارن الدواء بعلاجٍ موجودٍ بالفعل أو بدواء وهمي (بلاسيبو). وأخيراً، وبعد الحصول على ترخيص استخدامه، يخضع الدواء لمراقبة مستمرة أثناء تداوله في الاستخدام العام؛ وتُعرف هذه الخطوة بـ “المرحلة الرابعة”.

في حالة الأمراض النادرة، يطرح إجراء التجارب السريرية تحديات إضافية وتعقيدات خاصة، وذلك نظراً لصعوبة تحديد المرضى، أو قلة أعدادهم، أو تشتتهم الجغرافي. وبناءً عليه، يعتمد نجاح هذه التجارب على تنسيق وثيق بين الشركات الصناعية العاملة في القطاع الصحي، والمراكز البحثية، والسلطات التنظيمية، وجمعيات المرضى. ويتطلب ذلك وجود شبكة استشفائية منظمة، ومراكز خبرة معتمدة، وإطاراً تنظيمياً صارماً.

نمتلك في بلادنا إطاراً تشريعياً ومؤسساتياً ينظم التجارب السريرية، وهو حالياً في طور  اعادة الهيكلة. ومع ذلك، نفتقر إلى معلومات حول طبيعة مختلف التجارب السريرية التي تُجرى في المغرب؛ وهذا هو جوهر هذا المنتدى الذي يهدف إلى تقديم صورة دقيقة عن واقع هذه التجارب. كما يسعى المنتدى إلى تسليط الضوء على دور الذكاء الاصطناعي، والصناعة الدوائية، وجمعيات المرضى في تعزيز التجارب السريرية في بلادنا.

يُعدُّ “المنتدى الجمعوي للأمراض النادرة” موعداً سنوياً منتظماً، مخصصاً لجمعيات المرضى الناشطة في مجال الأمراض النادرة وللمرضى المعنيين بها. وتتمثل مهمته الرئيسية – من خلال تناول موضوع جوهري – في توطيد الروابط بين هذه الجمعيات، وترسيخ تقافة تبادل التجارب والخبرات الحياتية.